Compartimos el artículo que envía la Sra. María Verónica Cajal, mamá de Gastón, alumno del Instituto de Educ. Especial de la asociación APADIM Córdoba. En esta nota la autora hace referencia a las situaciones vivenciadas por un grupo de madres que representaron a la institución en el VI Congreso Nacional de Síndrome de Down.
Desde APADIM Córdoba, acompañamos a la realización del congreso con algunas acciones de difusión y cobertura institucionales, con el ánimo de cooperar solidariamente con los esfuerzos de los organizadores para instalar temas, generar capacitaciones, visibilizar derechos y debates. Algunas muestras pueden verse aquí, aquí, aquí, aquí, aquí y aquí.
Y también desde la institución se presentaron y acompañaron dos trabajos. Uno sobre los "interrogantes
que se generan en el sistema prestacional y jurídico en el marco del enfoque de
derechos y la convención de los derechos de las personas con discapacidad",
elaborado por el equipo de trabajadores sociales de la institución; y el otro
sobre las experiencias de "familias con la implementación de la
comunicación total en la escuela especial", elaborado por un grupo de
madres del 1º año de la escuela.
Este último trabajo, fue recibido y aprobado por la organización del Congreso. Sin embargo en un
procedimiento confuso, fue posteriormente no incluido por el mismo comité
científico que lo había aceptado. Textualmente, expresaba la nota que fuera recibida
por las autoras del trabajo (extracto): "Este congreso, cuya filosofía se
encuentra resumida en su lema “el mundo es de todos” y expresada en las
temáticas que aborda, busca fortalecer la inclusión de las personas con
síndrome de Down en los distintos ámbitos, familiar, educativo, laboral y
social. Es por ello, que ha resuelto seleccionar solamente aquellos trabajos
que apuntan en este sentido, no así aquellos que se enmarcan dentro de la
escuela especial o los talleres protegidos"
Desde nuestra organización apoyamos y
acompañamos los procesos de inclusión y de participación protagónica de las
personas en situación de discapacidad en todos los ámbitos de la vida social,
laboral, educativa y comunitaria.
Desarrollamos programas de muchos años y resultados promoviendo procesos en
esta línea, tales como el proyecto de Inclusión Educativa y el programa de
promoción socio laboral, entre otras diversas experiencias en inclusiones
deportivas, comunitarias y sociales.
También alentamos que las escuelas
especiales asuman (y asumen) desafíos y procesos innovadores que instalen
la inclusión como eje principal de sus procesos y que a su vez sus propuestas
educativas sean revalorizadas, precisamente como tales. Que lo que se enseña y lo que se aprende es y sea
bueno y válido para todos y todas. Así lo entendemos, y por ejemplo nuestro
nuevo centro de capacitación en oficios (para jóvenes con y sin discapacidad)
es un ejemplo que va en esa dirección.
Apostamos y trabajamos en esa línea pero no manifestamos una cerrazón
frente a las oportunidades de formación, de ejercicio de derechos, de participación y de inclusión que pueden
brindarse desde la educación especial. Y muchos menos cerramos la puerta al
diálogo.
Por estas razones, nos resulta
incomprensible como organización la situación vivida por este grupo de madres
que participa activamente de los procesos de la institución como del desarrollo
vital de sus hijos e hijas. Una
experiencia rica e interesante que tenían la voluntad de compartir con pares
fue rechazada por el hecho de que esa experiencia fue vivenciada en una escuela
especial. Por eso, pasado un tiempo
prudencial en el que nos permitimos reflexionar sobre esta situación, nos resulta
importante poder manifestar esta preocupación y apelar al diálogo y a la
construcción colectiva, que sin dudas es lo único que nos puede enriquecer a
todos.
Compartimos entonces las palabras
de María Verónica Cajal, reflexiones sobre una experiencia de exclusión de madres de una escuela especial de Córdoba.
Reflexiones de la Sra. María Verónica Cajal
Experiencia
de exclusión de madres de una escuela especial de Córdoba.
Deseo compartir con la comunidad una experiencia reciente y apelar al respeto mutuo que nos merecemos entre familias, profesionales e instituciones que estamos inmersas en la temática de la inclusión social de las personas con discapacidad.
En
el mes de mayo de 2012 un grupo de 6 madres viajamos a Tucumán al VII Congreso
Nacional de Síndrome de Down cuyo slogan era “El mundo es de todos”.
Este grupo de familias presentamos un
relato de nuestra experiencia áulica de comunicación aumentativa y total en la
escuela especial APADIM, cuyo objetivo era favorecer las habilidades
comunicativas del grupo. Este trabajo se denominó Experiencias
de familias de estudiantes con sindrome de down y el abordaje desde la
comunicación total en la escuela especial. El mismo, fue aprobado y colocado en la agenda del
Congreso, y luego, 15 días antes del Congreso nos enviaron una notificación
explicando que la filosofía del congreso no admitía la inclusión de
experiencias que se realizaran dentro de las escuelas especiales. Razón por la
cual, nos dejaron afuera a 15 días de viajar. Ya estábamos inscriptas y
habíamos pagado todo, razón por la cual viajamos igual para aprender de la
experiencia de los otros.
Con
mucho asombro nos encontramos en un Congreso cuyos organizadores habían
preparado una arremetida en contra de las escuelas especiales por acusarlas de
ser culpables de la exclusión de las personas con Síndrome de Down. Fue muy
impactante para las madres que fuimos a nutrirnos de un ambiente inclusivo,
sintiéndonos casi unas delincuentes por que nuestra elección había sido la
escuela especial para nuestros hijos.
Muchas
son las razones que mueven a los padres a elegir la opción de escuela especial.
Pero no se puede acusar a los padres de irresponsables por hacerlo, dado, que
si bien, lo ideal sería que todos los estudiantes transiten en un mismo ámbito
educativo. Hoy por hoy, no están listas ni las escuelas, ni sus docentes para
estas experiencias de inclusión que a veces son buenas y otras veces no.
En
principio, deseamos que las familias tengan una participación más activa en la
construcción de la sociedad inclusiva de la que habla la Convención sobre los
derechos de las personas con discapacidad.
Esta
inclusión, en un “mundo que es de todos”, como lo expresa el slogan del
Congreso, permite pensar que cada uno en su diversidad funcional, ideológica y
existencial, puede tener espacio para desarrollarse y desplegarse sin necesidad
de igualarse al otro para ser aceptado, para ser incluido.
Este
Congreso ha planteado con toda claridad que las escuelas especiales van en
contra de la inclusión social y por lo tanto, deben desaparecer. También ellos
se arrogan este espacio de debate entre los que piensan igual, sin dar lugar a
la escuela especial y sus referentes para compartir la transición a escuelas
que den lo que cada estudiante necesita en cada etapa de su educación.
En principio, deseamos que las familias tengan una participación más activa en la construcción de la sociedad inclusiva de la que habla la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Hemos
sido testigos de ridiculizaciones de nuestras leyes y normativas que regulan la
modalidad de educación especial y también de la descalificación que algunos
disertantes, referentes del Congreso, hicieron en contra de las familias que
envían sus hijos a las escuelas especiales. Dejando en ellas depositado el
calificativo de “cómodos”, y que por
eso elegimos la escuela especial. Creemos que con total irresponsabilidad les
han llenado de ilusiones a los nuevos padres de que el síndrome, no ofrece casi
problemas y que su discapacidad, es una construcción social, casi un invento de
la escuela especial para retenerlos. Por esta razón, se debería destruir esta
cultura de la escuela especial para que ellos tengan el lugar que les
corresponden. Frente a estas disertaciones magistrales de todo lo que pueden,
casi llegamos a pensar que el síndrome no afecta casi nada, sino la mala
disposición social y de las familias en especial que son las que verdaderamente
excluyen a estas personas del mundo.
Gracias
a Dios, hubo científicos de la talla de Jesús Flórez, que pudo, aclarar a
quienes le prestaron atención, para que favoreciera a que las familias
entendieran que el Síndrome de Down es algo que afecta a todo el organismo y
que debe darse la atención adecuada.
En
la intimidad, cuando pudimos tomar contacto con algunas familia y jóvenes, nos
dimos cuenta que eran cuestiones eufóricas que nada tenían que ver con la
realidad. He visto chicos con Síndrome de Down sobreactuar, para demostrar todos
su logros. Realmente los felicito, eso está bien, pero nadie se tomó el tiempo
de analizar cuál era el costo de dicho logro y que el síndrome de Down es algo
tan diverso como personas con ese síndrome existen. La gama de afectación del
síndrome a cada persona es tan grande, que no se puede generalizar que estas
personas van a lograr todas lo mismo y más. Algunas sí y otras no, y eso no
debería ser motivo de frustración si lo tenemos claro.
Creo que este
Congreso instaló oficialmente la exclusión del debate a los padres que enviamos
nuestros hijos a la escuela especial. Ahora, ellos dicen que nos representan en
todos los ámbitos, y eso no es verdad desde el momento que no hemos cruzado
palabras con ellos.
¿Cómo sigue la historia?
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